Tenía 13 años cuando una optometrista me tapó el ojo derecho para graduarme la vista y yo dije "No veo". Ella no me entendió, "¿Cómo que no ves?" "No lo sé, lo veo todo gris". No recuerdo exactamente qué pasó justo después de eso, o qué dijeron mi madre o la chica que me estaba atendiendo, pero sí recuerdo ese tono gris que de repente me inundó cuando me taparon el ojo derecho. Yo ni siquiera me había dado cuenta de cuándo o cómo había pasado, pero de pronto no podía parar de taparme el ojo derecho y darme cuenta de que el izquierdo no funcionaba, de que todo era gris.
Sé que a aquello lo siguieron muchas visitas médicas, volando de un oftalmólogo a otro, hasta que uno dio con la tecla y dijo "Glaucoma" y entonces descubrimos algo que no sabíamos que existía, y me dijeron que tendría que echarme unas gotas cada día el resto de mi vida si no quería quedarme ciega por completo.
Me hablaron de tensión ocular, de nervio óptico, y yo no entendía nada, solo veía a mi madre asustada, solo sentía el agobio que me provocaba pensar que ahora iba a tener que echarme unas gotas para siempre, y que si cerraba el ojo derecho ya no veía.
Durante mucho tiempo me rebelé contra ello, me negaba a echarme las gotas, engañaba a mi madre, me hacía la loca en el médico. La tensión subía y me cambiaban la medicación, y creo que yo seguía sin entender nada. Como siempre, como con todo, no paraba de preguntarme "¿Por qué a mi? ¿Por qué yo?". Creo que es tremendamente complicado asumir que tienes una enfermedad que puede dejarte ciega por completo, y más aún si solo tienes 13 años.
Ahora tengo 28 y me sigue costando asumirlo.
¿Por qué yo? ¿Por qué no puedo tener una simple vida normal?
La enfermedad no avanzó durante mucho tiempo, y entonces las putadas de la vida hicieron que entre octubre de 2014 y agosto de 2015 perdiera un tercio de la visión de mi ojo derecho. Un tercio. Si contamos la visión en ambos ojos como un 100%, a mi solo me queda un 33% de la visión total. Genial, ¿verdad?. A eso le podemos añadir una miopía magna que parece que no deja de crecer, y que ya se ha situado en casi las 15 dioptrías en el ojo derecho, más otro poquito de astigmatismo, lo que lo hace todo mucho más complicado de lo que ya de por sí era.
Pero después de todo he tenido suerte, soy capaz de conseguir buena agudeza visual con las ayudas suficientes, y puedo hacer casi una vida normal.
La universidad ha sido mi mayor reto, con diferencia. Los problemas para leer apuntes, para poder estudiar, para tener exámenes adaptados, el agobio constante de no saber si encontraré lo que tengo que estudiar en un formato en el que pueda hacerlo. Intentar estudiar en el ordenador y acabar con tal dolor de cabeza y de ojos que luego no soy capaz de levantarme de la cama... Pero he sido capaz, estoy en mi ultimo año, y sé que en junio ya seré trabajadora social, y la lucha habrá merecido la pena.
También he conseguido ser madre, aún con todo el miedo durante el embarazo de los peligros para mi vista, aún con todo el estrés y quebraderos de cabeza que conlleva. Tengo un hijo maravilloso, y eso ya no va a cambiar, por mucha visión o no que tenga, José Manuel es simplemente increíble. Y lo he hecho incluso con un ojo menos.
Pese a ello hay días, como hoy, en los que soy consciente de la gravedad de lo que tengo, del daño que pueden hacerme ciertas cosas y el cuidado que debo tener con otras.
Tengo muchísimo miedo, tengo mucho, mucho miedo. Tengo miedo de que un día todo se apague por completo y yo no sepa cómo es la cara de mi hijo, o la de mis sobrinos, o incluso nietos. Si en 15 años he perdido tanta visión, ¿qué va a pasar los próximos 50? ¿Seré capaz de seguir si me quedo ciega por completo? Tengo ejemplos a mi alrededor que me dicen que sí, que se puede, aunque con mucho, mucho esfuerzo, pero aún así tengo tantísimo miedo que no puedo ni siquiera describirlo, y siento que yo no soy tan fuerte como las personas que conozco y que sí lo son. Me da miedo ser dependiente toda la vida, me da miedo no conseguir la autosuficiencia que necesito y quiero, me da miedo no conseguirlo, así, en general.
Quiero creer que si, quiero creer que soy capaz de plantarme, de ser consciente de mis limitaciones, pero también de mi fuerza, quiero creer que ya no tengo 13 años ni me he quedado bloqueada porque todo está gris, si no que tengo 28 y si me tapo el ojo izquierdo, todo está lleno de luz, y voy a hacer hasta lo imposible para mantenerla. Y si pese a ello al final todo se queda oscuro, quiero creer que podré continuar, con la ayuda y el amor de toda la gente que me quiere y nunca me deja sola, y con la fuerza de voluntad que tantas veces pienso que no tengo, pero que en realidad nunca me abandona.
Lo llamaron Glaucoma, y a mi me cambiaron la vida. A mi madre le cambiaron la vida. Creo que se la cambiaron incluso a mi hermana. Dijeron una palabra y fue como nombrar a un universo entero. Y ya no hubo vuelta atrás. La llamaron Glaucoma, y cada vez que yo lo digo tengo la sensación de que todo se tambalea y es inestable. Pero no, no lo somos, somos una roca. Mi familia es una roca, aunque sea una roca desastrosa a veces. Somos fuertes y siempre hemos podido con todo lo que se nos ha cruzado. Vamos a seguir haciéndolo, con esto también.
Aunque a veces me muera de la pena, el miedo y el agobio.
Yo quiero, yo puedo, yo voy a conseguirlo.
